Rodiče desetiletého Jakuba, který má těžké kombinované postižení, pro něj složitě hledali místo ve speciálních školách. Počet dětí, které potřebují individuálního asistenta, se přitom v posledních letech podle odhadů analýzy GrantThorton každoročně zvyšuje v průměru o 8,3 %. Stát však v roce 2021 přesto zrušil část financování a školy si tak ze státní podpory nemohou dovolit potřebné pomůcky a asistenty. Situaci se snaží řešit i ve vzdělávací instituci Smiling Crocodile, která tím nahrazuje stát a zachraňuje aspoň část opomenutých dětí.
V Česku je podle již zmiňované analýzy kolem 14 tisíc dětí s těžkým kombinovaným, neboli fyzickým i mentálním, postižením. Kapacity škol a jiných zařízení pro ně však zdaleka nestačí. Rodiny, kterým se takové dítě narodí, sice dostávají od státu základní finanční podporu, další pomoci se jim ovšem nedostává. „Úspěšné zařazení do jakéhokoliv typu vzdělávacího zařízení je velmi těžké, někdy i nemožné,” popisuje situaci odbornice a vysokoškolská pedagožka se zaměřením na děti s těžkým kombinovaným postižením Nora Jágerová. Rodiče se tak buď starají o dítě doma, čímž přicházejí tím o možnost pracovat, nebo je umisťují do stacionářů, které však nejsou tolik zaměřené na vzdělávání.
Kubovo postižení se konkrétně jmenuje Warburg Micro syndrom. Části jeho těla jsou menší než obvykle, hůře se mu hýbe s končetinami, kvůli tzv. centrální hypotonii nemůže také sedět. Jeho první operací bylo odstranění šedého zákalu. Přesto má však zrak zhoršený kvůli nervovému spojení s mozkem. K těmto fyzickým postižením se přidává i mentální. Některé pohyby se ale díky Vojtově metodě rehabilitace naučil – umí například sníst jakékoliv jídlo a nemá problémy s dýcháním. Přesto však není pro jeho rodinu situace jednoduchá.
U těchto dětí nemá školní inkluze smysl
Kuba, stejně jako ostatní děti s kombinovaným postižením, by nemohl chodit do běžné školy a učit se ani částečně s ostatními dětmi. Neučí se totiž matematiku, češtinu a další běžné předměty. Místo toho se pomalými krůčky učí být čím dál víc samostatnější. Kubova paní učitelka tomu vývoji ve výuce pomáhá například hudbou nebo různými barevnými pomůckami se zajímavým povrchem, který si Kuba může osahat. Ve třídách také často příjemně voní aromatické svíčky. Kuba tak obsah výuky vnímá více smysly, a tím pádem ji lépe chápe. K tomu, aby se potenciál dětí s postižením co nejdříve a v nejvyšší možné míře rozvinul, jim podle moderních metod pomáhá právě tzv. celostní terapie. V jednom okamžiku se tak propojují multisenzoriální vnímání, terapie například hudbou (muzikoterapie) a samotný cíl výuky. A právě celostní terapii používají pedagogové ve Smiling Crocodile, kam Kuba docházel od 2 do 7 let.
„U dětí, které potřebují takto odlišný přístup, nemá školní inkluze smysl,“ doplňuje Jágerová. Stát se o inkluzi začal více snažit v roce 2016, tehdy zrušil necílená opatření pro všechny děti s postižením a nechal poradny, aby opatření přidělovala cíleně. Kubu tak poradna zařadila do určitého stupně postižení, ve kterém stát dětem financuje asistenta pedagoga a pomůcky, a škola tak na to dostala od státu peníze. Byla tedy snaha o inkluzi, ale zároveň se nezapomínalo na ty, kteří do ní nepatří.
Školy si tedy mohly dovolit asistenta, bez kterého se Kuba neobejde a který se věnuje pouze jemu a pomáhá tím i učiteli při výuce. Pro srovnání, v zařízeních pro děti s lehčími formami postižení stačí na třídu deseti dětí dva asistenti. Pro některé děti, kterým se například strava zavádí trubičkou přímo do žaludku, nebo mají časté epileptické záchvaty, musí být ve škole dostupný i zdravotník. Dalším příkladem jsou i drahé elektrické zvedáky potřebné k tomu, aby nemuseli asistenti některé děti s těžkým postižením několikrát denně přebalovat vlastní silou. A to doposud mluvíme pouze o základní péči.
Zajistit vybavení je v kompetenci zřizovatele
V roce 2020 ale stát zjistil, že poradny přidělovaly peníze dětem často i zbytečně. A tak ve snaze o zlepšení inkluze sebral peníze na podpůrná opatření, tedy na asistenty a pomůcky, všem školám plošně. Navýšil ale zároveň tzv. normativy, které školám za každého žáka dávají určitý počet peněz. Situace se tím zlepšila pro školy s dětmi s lehkým postižením, kde je poměr pracovníků (pedagogů, asistentů apod.) naprosto jiný než ve školách zaměřených na těžší postižení. Peníze, které školy dostávají za Kubu se tak snížily a nebýt darů ve fundraisingové kampani, neměl by Kubu kdo ve škole učit.
Kde mají školy chybějící finance čerpat, vysvětlilo MŠMT následovně: „Pomůcky a učebnice představují primární výbavu školy. Zajistit vybavení je tedy plně v kompetenci zřizovatele. Personální podpora asistenta pedagoga financovaná z podpůrných opatření nebyla pro tyto školy systémovým řešením. MŠMT proto nastavilo jednotná pravidla. Nastavený standard v maximální výši zohledňuje speciální vzdělávací potřeby žáků ve speciálním školství.” Poslední věta o zohlednění potřeb žáků není ovšem v praxi pravdivá. Školám zřizovaným státem, krajem nebo magistrátem pokryje zřizovatel více asistentů nebo pomůcek jen v některých případech. Z toho důvodu je pro ně náročné přijmout žáky s těžkým kombinovaným postižením. Volných míst, kterých už tak bylo málo, ještě víc ubylo.
Mají ho rádi takového, jaký je
Důležitou součástí výuky těchto dětí je právě i vztah s těmi, kteří s nimi tráví čas: „Co se týká personálu, tak se vůbec nebojím, že by se o syna nepostarali, protože vím, že ho mají stejně jako já rádi takového, jaký je,” popisuje matka jednoho z dalších žáků Smiling Crocodile, který tam dochází od svých 4 let. „Ze začátku to bylo sice trochu depresivní, když tam byly všechny ty rodiny se smutným příběhem, ale pak jsem zjistila, že tam naopak může být dobrá nálada, protože máme hodně společného. Taky jsme si často vzájemně poradili s různými problémy.”
Právě i izolovanost rodiny je po zahraničním vzoru dalším důležitým prvkem. „Měli jsme i mimoškolní akce. Jezdili jsme například na lyže, kde mělo každé dítě svého instruktora. Ten si je dal do tzv. ‘monoski’ a jezdili s ním. Rodiče si tak mohli také zalyžovat. Obecně jsme se ve Smiling Crocodile mnohem více stýkali s ostatními rodiči,” srovnává situaci Kubova matka Tereza Sisáková . Kuba totiž nedávno ze Smiling Crocodile odešel kvůli přestěhování do jiné části Prahy. „Chodí teď do státní školy a odpoledne do stacionáře, kde má terapie nebo rehabilitace. Jsme s tím ale spokojení a je to pro nás i finančně výhodnější, protože platíme jenom ten stacionář.” Za dítě, které do Smiling Crocodile chodí 5 dnů v týdnu na celý den, platí rodiče měsíční školné 10 000 Kč, což je ve srovnání s jinými soukromými speciálními školami poměrně malá částka. Rodiče, kteří si takové peníze nemohou dovolit, tak musí doufat v místo v často méně vybavených státních speciálních školách, nebo ve stacionářích, které nejsou tolik zaměřené na vzdělávání.
Pouze necelou polovinu nákladů Smiling Crocodile uhradí státní normativy, a tak zbytek musí pokrýt jednak školné, ale především dary ve fundraisingové kampani. „U nás potřebujeme ke každému z 21 dětí, které tu máme, jednoho asistenta, který stojí 450 tisíc ročně, to stát nepokryje. Přitom v ostatních státech Evropské unie na to mají děti s těžkým postižením nárok,” popisuje finanční situaci ředitelka Smiling Crocodile Dagmar Hermannová a dodává, že bohužel právě kvůli financím nemají další volná místa pro děti s těžkým postižením. Budova ve Štěrboholech, kterou Smiling Crocodile dostal darem od magistrátu a kam se v létě 2021 přestěhoval, má přitom kapacitu až pro 40 dětí.
Smiling Crocodile spojuje jednotlivé složky osobnosti dítěte
Ve výuce klade Smiling Crocodile důraz na multisenzoriální vnímání, zachování celkové osobnosti. Jednotlivé složky osobnosti tedy nejsou oddělené. „V jiných zařízeních mají jeden den muzikoterapii, další den arteterapii, další den canisterapii. Smiling Crocodile je výjimečný v tom, že všechny tyto terapeutické složky má integrované už do vzdělávacího programu.“ srovnává péči Nora Jágerová, která u Smiling Crocodile dříve pracovala.
Velmi důležité jsou pro Smiling Crocodile i rodiny žáků. Pravidelně se scházejí pedagog, terapeut a rodiče a probírají jak úspěchy dítěte, plány jeho výuky, tak i problémy, se kterými se rodina potýká. „Na jedné schůzce mi Nora navrhla, že bychom mohli syna něco naučit. Sama jsem nevěřila, že je to možné, ale nakonec to dokázal,” popisuje již zmíněná nejmenovaná matka žáka ze Smiling Crocodile.
Problémem je bezbariérovost a rozptýlení speciálních pedagogů
Při zakládání podobné školy, jako je Smiling Crocodile, by případný zřizovatel čelil několika problémům. Pokud by například nechtěl stavět novou budovu, bude pro něj problémem i bezbariérovost. „Například severské země si nevytváří bariéry samy sobě. Protože kdo vytvořil schody? Lidi! Schody jsou tedy něco navíc, co musí tato minorita překonávat.” Podle Nory Jágerové dalšími problémy mohou být například i potíže při shánění případných zaměstnanců: „Fenomén inkluze způsobuje, že speciální pedagogové jsou velmi rozptýlení do speciálně-pedagogických center, pedagogicko-psychologických poraden, nebo jako školní speciální pedagogové. A je jich tedy relativní nedostatek.” Studenti speciální pedagogiky často také nemají kvůli kapacitám zařízení dostatek praxe přímo v oboru, a tak do zaměstnání nastupují s poměrně malými zkušenostmi.
„Pokud to Kubovi jeho zdravotní stav dovolí, mohl by v dospělosti navštěvovat stacionář,” popisuje synovu budoucnost Tereza Sisáková. Hlavním cílem výchovy dětí s těžkým postižením je dítě osamostatnit do nejvyšší možné míry. Ulehčí se tím jak rodičům, tak budoucím pečovatelům. Když se tak dítě naučí samo najíst, nebo má díky terapiím méně záchvatů, cítí se lépe i ono. Nebo pokud se naučí se svým okolím lépe komunikovat o svých pocitech, usnadní to mnoho problémů. Ve vzácných případech mohou i pomoct na chodu domácnosti, nebo být součástí chráněného prostředí.
